小赵是年度刚考上大学的18岁优秀青年,长得眉清目秀,个子瘦瘦高高的,言语不多。
查完房后,他的母亲——杨女士有些慌张地来到我的办公室,只为了问我一个问题:
「我儿子从3岁得了糖尿病,现在18岁了。准备上大学了。请问他还能活多久?」
看完小赵的完整病例,我告诉杨女士:您儿子完全可以活到80-岁啊!前提是要和糖尿病专业医生好好配合,千万别相信江湖游医,骗钱害命不说,往往耽误最佳治疗时期,有时让人骗了还不知道。说得天花乱坠,结果就是不了了之。
定期看医生很重要,因为不同的时期,不同的阶段,可能有不同的最恰当的治疗方案。比如现在的治疗措施就不一定适合10年或20年以后的方案。
听完这些,杨女士的面容逐渐舒展开来。
为了帮助更多的1型患者家庭,我诚挚地邀请杨女士讲述了她照顾儿子15年的心路历程,写出来供1型糖友家庭参考。
1.儿子3-8岁,历尽千辛万苦发病之初是最困难时期,想起来就是一种折磨。
孩子3岁时因为不停地小便,打不起精神,晚上要起夜几次,去医院一查,当时血糖二十多,明确诊断为“糖尿病”,收进了住院部进行系统治疗。
住院期间,每天打胰岛素,每天打针4次,每次吃饭前和睡觉前都得打针。
记得起初几天,到了吃饭时间护士过来打针,小孩都要哭一阵子,心里真不是滋味。慢慢的孩子习惯打针,不哭了。过了十多天,孩子血糖慢慢的逐步控制平稳了。
后来我们开始了到处求医之路。只要听到哪里可以治好糖尿病,就不惜一切代价去求医问药。诸如民间秘方偏方,老中医及祖传医生等等。花了不少冤枉钱,现在医院的医生治病靠谱。
有一次找“老中医”看病,钱花了,但是并不能等到他所说的结果。过一段时间再去找那位医生,人都找不着了。才知道钱被别人骗走了。
想起当时的情形,人真的是傻啊!也许是病急乱投医吧。
后来,我坚信正规治疗才能帮到我儿子。
为了儿子的成长和健康,我专门学习了胰岛素注射技术、静脉注射技术、血糖监测技术,买了许多本关于糖尿病知识的相关书籍。
小孩特懂事,也非常听话。不该吃的软饮料和糖果类食物,随时准备着,平时一般都不食用,只是有了低血糖先兆,就及时拿来食用。
2.儿子8-13岁,忧心忡忡转眼间,儿子到了上学的年纪。
可是因为儿子有糖尿病,家人疑惑:老师、校长是否愿意接受孩子上学呢?在学校读书,饭前谁给小孩皮下注射胰岛素?发生低血糖反应咋办?上体育课程如何处理?等等一系列问题时刻萦绕心头。
我和孩子他爸,到了学校和老师说明了孩子的病情,老师也有些迟疑和困惑。老师全面考虑后应允:体育课可以放松,体育成绩考核也可以申请免考。但打针和低血糖事件学校不能承担任何责任。
于是,小孩自己学习皮下注射胰岛素,幸好小孩自己还聪明勇敢,教他皮下注射几次胰岛素后,他自己在读书前就掌握了胰岛素注射技术。
低血糖早期感觉,小孩已经完全熟知,一旦有低血糖苗头,他就能及时进食甜食或糖果纠正。从未发生低血糖昏迷现象。
整个小学阶段还算顺利,只是在六年级时,因体育课不慎摔倒,导致发生了一次骨折。
3.儿子13-18岁:初见曙光进入初中阶段以后,最艰难的时期逐步过去了。
儿子能自己按时皮下注射胰岛素,这么多年来,很少漏打针。
除了照顾好自己的身体之外,孩子学习成绩也比较稳定,不算特别突出,但在中等偏上。对于学习成绩,我和他爸都没有太多要求,只要身体健康就是最大心愿。
我们一般是寒暑医院看病就诊,每年2次就医,一直在门诊,很少住院系统检查和治疗,血糖控制在一般状态,不算太好。
所以,年等高考完毕,拿到大学录取通知书,我们也非常高兴。
在读大学以前,将身体好好系统调理调理,医院就诊,遇到了张主任。
张主任初步了解情况之后就将小孩收入院了。
全面了解小孩的身体状况,并做了并发症的全面筛查,加入了MMC(国家标准化糖尿病管理中心)。
通过MMC平台,我们和小孩对自己的健康状况有了进一步的了解,同时也具有了与糖尿病进行长期搏斗的准备并战胜病魔的信心。积极储备资金准备购买胰岛素(人工胰腺)进行血糖的精准管理。
通过这次住院,了解到孩子的胰岛功能基本丧失,并发症方面仅仅存在早期微量蛋白尿,也就是医生所说的糖尿病肾病(II期),无其他并发症。
作为具有15年病程的儿童糖尿病能有如此良好状况,我们还是非常欣慰的。
我们平时遵循糖尿病的“五驾马车”积极管理血糖,同时兼顾血压、血脂、体重、体型等等各个方面,这些对预防并发症的发生大有好处。
现在孩子已经顺利进入大学。
我们期待着糖尿病可以治愈的那一天的到来。
在这一天到来之前,我们需要好好防治糖尿病及其并发症的发生与发展。只有身体没有糖尿病严重并发症的前提下,将糖尿病治愈才显得有实际意义。
END
医生的话:一个文化程度不算太高,经济不算太富裕的家庭,出现了一个3岁的糖尿病患儿,患儿及其家属与糖尿病努力抗争了整整15年,现如今患儿已经长大成人,正式成为一名大学生。
患者目前的身体状况良好,能有如此美好的结果,患儿的母亲扮演了重要角色,这位母亲在照顾患者疾病的过程中极其伟大。
正如患儿母亲所言:只要儿子好好活着,将来一切就有希望!就是这一朴素理念支撑着母亲的艰辛付出。
试想:如果几岁患上糖尿病的每个家庭都能像这位母亲尽职尽责地照护患儿,我们的诸多儿童糖尿病也不至于早早的夭折或需进行透析来维持脆弱的生命。
亲爱的读者,读完这个故事您有什么感想?请发表你的看法与观点,欢迎留言讨论。
作者:患儿母亲杨女士叙述
执笔:张美彪主任医师教授硕士研究生导师
单位:医院内分泌代谢科
医院(省中部区域医疗中心)
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